Андрій Чернишов: важливо, щоб в хоспісі не відчувати лікарняному атмосфери

У вихідні Калінінград відвідав російський актор театру і кіно, а також попечитель Благодійного центру «Вірю в чудо» Андрій Чернишов. Нам вдалося поспілкуватися з актором і керівником фонду Софією Лагутінской. Про благодійництво в цілому, про знайомство і стосунки з «Вірю в чудо», а також про новини калінінградського дитячого хоспісу - в інтерв'ю «Нового Калінінграда.Ru».

- Андрій, як ви прийшли в благодійність, що для вас стало, можливо, тим переломним моментом, після якого прийшло розуміння, що так - я повинен допомагати людям?

Андрій Чернишов: Я, на жаль, ще не прийшов в повному обсязі. У порівнянні з тим, як займаються благодійністю волонтери Центру «Вірю в чудо», абсолютно безкорисливо дарують свій час, серце, турботу іншим людям, які цього потребують. Але ці люди для мене приклад, тому я всіляко, коли є можливість, намагаюся до них приєднатися. Звичайно, я як і всі інші можу послатися на відсутність часу, на зайнятість, яка дійсно присутній. Я цього не соромлюся, і не треба соромитися, якщо ти на сьогоднішній день не можеш з якихось причин зробити багато. Багато людей, які бачать, наприклад, якісь ящики або смс з пожертвами, думають, що їх 100 рублів не допоможуть. Ні, допоможуть. Це дуже важливо, тому що в сукупності це принесе результат. Не треба проходити повз цього. Адже кожен з нас стикався з ситуацією, коли потрібна допомога, і коли цю допомогу надавав зовсім стороння людина, і як ми потім були йому вдячні. Справа ця потрібна і важлива. Може бути, навіть найважливіше в житті.

- А як ви стали попечителем калінінградського Благодійного центру «Вірю в чудо», чому саме цей фонд?

АЧ: З 2009 року ми дружимо - вже 8 років. Я летів на гастролі в Калінінград, як зараз. Софія мені подзвонила, представилася, ми якось відразу потоваришували. Я подумав, що якщо я чимось можу бути корисний, якщо приносить це якусь користь, то чому немає.

- Софія, я правильно розумію, що це була ваша ініціатива - запросити Андрія?

Софія Лагутінская: Насправді ініціатива була волонтерів. Вони сказали, що це хороша людина, відомий, багато миготить у телевізорі, і дітям буде цікаво. Ось і все. Далі ми написали агенту, а Андрій відгукнувся. Якось все дуже тепло вийшло.

АЧ: Так, і Слава Богу. «Вірю в чудо» дійсно той фонд, з яким хочеться спілкуватися, з яким хочеться дружити, бо люди тут дивовижні. Я весь час не перестаю дивуватися, що так просто, безоплатно - в наш час це особливо дивно - можна допомагати іншим людям.

- Андрій, а «Вірю в чудо» єдиний фонд, з яким ви співпрацюєте?

АЧ: Ну, в загальному, так. Буває, звичайно, я кудись приїжджаю, можуть мене запросити. Я теж беру участь в таких заходах. Але так, щоб дружити, немає. Я себе вважаю що належить «Вірю в чудо».

- А як часто ви буваєте в Калінінграді?

АЧ: Буваю, але не дуже часто. З гастролями, в минулому році знімався тут в кіно. Але кожен раз, коли я приїжджаю в Калінінград, я з великою радістю приділяю час підопічним «Вірю в чудо», зустрічаюся з ними.

СЛ: Так, в минулому році у нас підопічні хлопці ходили на знімальний майданчик. Це був невимовний захват, дуже цікавий досвід для дітей.

АЧ: Так, було дуже зворушливо і прям запам'яталося. Я підійшов до продюсера і режисера, поговорив, запитав дозволу, щоб привести дітей на майданчик. Знімальний процес завжди нервовий, напружений, тому що є графік. Якщо ти вибиваєшся з графіка, значить, продюсери повинні оплачувати ще одну зміну. Тому будь-які зупинки всіх дратують. Але мені пішли назустріч. І коли прийшли діти з дитячого будинку, виявилося, що вся група сама, за власною ініціативою, скинулася грошима, купила дітям подарунки. Я про це навіть не знав, це було дуже здорово. Люди завжди відгукуються, якщо вони бачать щирий імпульс, посил.

- Андрій, а вашу першу зустріч з підопічними «Вірю в чудо» пам'ятаєте?

АЧ: Пам'ятаю безумовно. Ми зустрілися в прібольнічном храмі на території Дитячої обласної лікарні. Я побачив просте і щире спілкування. Діти читали вірші, ми сиділи спілкувалися. Звичайно, на це було неможливо не відгукнутися, це викликає бажання якось брати участь.

СЛ: Це була дуже незвичайна зустріч. Я взагалі дивуюся, як Андрій після неї продовжив з нами співпрацювати.

- Софія, чому ви назвали цю зустріч незвичайної?

СЛ: Це був прібольнічний храм. Ми не могли привезти дітей з дитячого будинку в Дитячу обласну лікарню, в наше підшефне установа, оскільки це все-таки закритий простір. І прібольнічний храм був нашим притулком кілька перших років. Але храм в звичному розумінні - це якесь серйозне консервативне установа. А тут виходить, що ми розклали килими на підлозі, тому що лавок і стільців у нас не було, налили чай. Все це було в якомусь дуже сімейному форматі. Андрій додав теплоти і неформальності в цю зустріч. Команда «Вірю в чудо» регулярно намагається організовувати для підопічних дітей в лікарнях, в дитячих будинках і по домівках зустрічі з зірками - місцевими, російськими і навіть зарубіжними. Чесно кажучи, не всі вони стають нашими багаторічними друзями. Андрій - абсолютний ВерюВЧудовец.

- Андрій, ви тривалий час приїжджаєте в Калінінград, напевно вже для себе визначили основні проблеми цього регіону. Може бути, в сфері надання паліативної допомоги?

АЧ: Мені здається, головна проблема полягає в залученні уваги до проблем дітей, які страждають невиліковними захворюваннями і потребують професійної паліативної та хоспісної допомоги. У нас зараз деякі ідеї з'явилися на цей рахунок, але поки ми не будемо про них говорити.

- Раз вже заговорили про надання паліативної допомоги, не можу не поцікавитися вашою думкою про проект «Вірю в чудо» зі створення хоспісу для дітей і молодих дорослих, якого так чекають калінінградців. Хоспіс для вас - це якесь місце? Яка повинна бути атмосфера в цій установі, щоб дітям і батькам було комфортно?

АЧ: В моєму уявленні це установа повинна знаходитися в тихій частині міста. Повинна бути зелень, спокій, умиротворення, комфорт без міської суєти і без проникнення зовнішніх проблем. Потрібно створити в цьому місці таке життя, яким ми його собі уявляємо. Але і, звичайно, хоспіс повинен обслуговуватися на відповідному рівні, щоб забезпечувати життєдіяльність. Але в той же час важливо, щоб в хоспісі не відчувати лікарняному атмосфери.

Для калінінградського дитячого хоспісу вже навіть придумали назву - «Будинок Фрупполо». Чому така назва, і хто такий цей Фрупполо?

СЛ: Фрупполо - це неіснуючий чоловічок, безстатеве істота, яке має захисні властивості: чарівний плащ-невидимку, окуляри-дозори, рюкзачок хоробрості. Цей чоловічок буде психологічно важливий для дітей, і всі в цій установі буде їм перейнято. Це необхідно для того, щоб, маючи такий сполучний символ, психологи могли працювати з сім'єю умовно через Лялькотерапія, клоунотерапію і драматерапія.

Основний принцип в паліативом - відкритість до дитини і до його сім'ї. Будь то просто укол або дихальна гімнастика, наша задача спочатку розповісти дитині, що з ним буде відбуватися. Все це буде проектуватися на ляльці. Наприклад, після того, як дитина докладе маску на обличчя ляльці, він приблизно буде представляти, який процес з ним буде відбуватися, які відчуття він буде відчувати. І тільки потім цю процедуру проведуть з дитиною. Лялька - це якийсь образ захисника. Це не означає, що лялька не дасть зробити якісь медичні маніпуляції. Звичайно, цього не може статися, тому що завдання хоспісу - здійснювати і медичну допомогу, однак такий формат дозволить більш комфортно підготуватися психологічно і лікарям, і дитині. Зараз у нас проходить конкурс дитячих малюнків, тому як буде в підсумку виглядати Фрупполо, поки не ясно.

- Софія, а що стосується проекту самої будівлі? Уже відомо, як воно буде виглядати?

СЛ: Планується, що будівля хоспісу буде складатися з трьох корпусів. По центру буде розташовуватися медико-соціальний об'єкт. У нас передбачено зимовий сад для медиків і персоналу, тому що нам не можна забувати про профілактику емоційного і професійного вигорання. Робота в хоспісі - це непростий труд. Від центрального корпусу підуть ще два «пелюстки». Один з них - це реабілітаційний корпус.

- А що під собою має на увазі реабілітаційний корпус? Які процедури там планується проводити?

СЛ: У реабілітаційний корпус до нас будуть приїжджати всією сім'єю. Не тільки хворіє дитина, але і брати, сестри, батьки. Це дуже важливий момент - реабілітація важлива для всієї родини. Коли хворіє дитина, особливо важко, то страждає і хворіє вся сім'я. Не можна виділити тільки одну хвору дитину. У братів і сестер починаються серйозні психологічні і соціальні проблеми. Діти переживають, чому увагу батьків направлено на що хворіє дитини, чому батьки не пускають в якісь секції, які відвідувалися раніше, чому все фінанси йдуть на що хворіє дитини. Відбувається якийсь розлад у родині. Дуже здорово, коли батьки не йдуть, і сім'я хоч якось тримається один за одного. Ці порушення функціонування ролей в сім'ї дуже позначаються на фізіологічному і психологічному здоров'ї кожного члена сім'ї. Наше завдання - зберігати батьківські відносини за допомогою психолого-педагогічних програм. Необхідно показати і розповісти батькам, що відбувається в їхній родині, пояснити, що паліативний дитина - це такий же дитина. Проблема, коли брати і сестри не знають, як підійти до хворої дитини. Найбільша проблема, яка є після смерті дитини, - це глибоке почуття провини, що ти залишився в цьому житті, а, наприклад, брат або сестра пішли. Завдання психологів в момент, коли ще вся родина разом, опрацювати всі ці нюанси, всі глибинні почуття дітей, батьків, щоб після відходу паліативного дитини з цього життя сім'я могла продовжувати Жити. Дуже важливо зрозуміти, що ніхто в цьому не винен, що це природний процес в житті.

- А що буде в другому корпусі?

СЛ: Другий корпус призначений для проживання тих дітей, які перебувають на термінальній стадії життя, і для тих дітей, які приїжджають сюди на соціальну перепочинок. Вона теж дуже важлива, тому що батьки 24 години на добу доглядають за своїм хворіють дитиною. Наприклад, мама вночі не може спати, бо дитина теж не може спати, наприклад, тому що у нього проблеми з диханням. Це все відбувається не один день, не два. Це місяці, а іноді й роки життя. І у мами виникає відчуття хронічної втоми від життя, від усієї ситуації. І тому другий корпус хоспісу буде передбачений для соціальної перепочинку, коли мама зможе разом з дитиною приїхати на 21-28 днів і фактично бути як в якомусь готелі, де все включено. Це потрібно для того, щоб мама теж виспалася, зарядилася силами і ресурсами для того, щоб знову доглядати за дитиною. І третя категорія дітей, яка буде тут постійно перебувати на стаціонарному супроводі, - діти і молоді дорослі від 0 до 25 років для організації процесу навчання родичів догляду за хворіють дитиною.

- А остаточний дизайн будівлі вже визначився?

СЛ: Над дизайном і архітектурним планом ще ми працюємо. Є кілька варіантів, все не ідеально. Є особливості хоспісної архітектури - максимально відкриті простори, згладжені кути, великі вікна, що виходять на сонячну сторону, певна колірна гамма, зелень і т. Д.

Судячи з наявних проектів в «Будинку Фрупполо» зелена зона займає досить велику частину всієї території ...

СЛ: У нас з нашого об'єкта більше половини це зелена зона. Це озеро для птахів, ландшафтний парк. З парком у нас вже все продумано.

- А розташується «Будинок Фрупполо» все ж в селищі імені А. Космодемьянского? Просто т.в.о. губернатора регіону Антон Алиханов під час прямої лінії говорив про якихось інших ділянках.

СЛ: Так. Справа в тому, що ця ділянка нам виділяє адміністрація Калінінграда. Поки що територія виділяється на підставі договору про оплатній оренді, але зі зниженою ставкою з правом викупу ділянки після здачі об'єкта в експлуатацію. Поки нам не дуже подобається такий формат. Глава Калінінградській області вже в курсі нашого проекту і, можливо, запропонує якусь альтернативу, щоб ми зовсім нічого не платили. Але поки ділянки, які нам пропонуються, - це рівень Балтрайона, за Берлінським мостом. Тобто це зовсім поки незрозуміла транспортна історія. Нинішній ділянку нам хоч якось подобається, тому що це «Косма», там є зручне транспортне сполучення. Можна дістатися, і це логістика з фахівцями Дитячої обласної лікарні в разі потреби.

- Тобто питання остаточно не вирішене?

СЛ: Ми вже вклали свої кошти в топографічні роботи. 50-60% цієї ділянки (в «Косме») - це заболочена територія і тому, звичайно, нам доведеться витратити більшу кількість коштів на те, щоб осушити цю територію. Зараз ми переходимо до наступного етапу, ми намагаємося зрозуміти скільки може це коштувати і що нам вигідніше. Якщо приймати цю ділянку і вкладатися в нього, то тоді нам потрібні гарантії, тому що цей об'єкт коштує досить пристойну кількість мільйонів. І всі ці мільйони будуть благодійними пожертвами. Наше завдання - мати чіткі гарантії незалежно від політичної ситуації в регіоні. У губернатора є думки інших ділянок, але ми знову ж таки не розуміємо плюсів і мінусів цього всього.

- Але ж уже для цього ділянки вибрали назву вулиці - Карамельная. До слова, в громадськості таку назву вулиці викликало деяке обурення. Мовляв, як вулиця, де будуть вмирати діти, може називатися карамельний? Андрій, а що ви думаєте щодо цього?

АЧ: Мені здається, не так до цього потрібно ставитися. Це не те місце, де будуть вмирати діти, це те місце, де будуть жити діти. Жити, тому що помруть то все. Ми всі помремо. Тому так можна сказати про кожен будинок в Калінінграді або Москві, що там вмирають люди. Ні, люди живуть. І тут діти будуть жити. Мені здається, треба думати про дітей.

СЛ: Я повністю згодна з Андрієм. Я категорично була проти таких назв, як Віра, Надія. Тому що Хоспіс - це вже про Любов. Наше завдання, щоб діти дійсно жили в цьому центрі паліативної допомоги. А за їх бажанням, за бажанням їх сім'ї, процес відходу з життя відбувався б там, де вони вважатимуть за краще - будь це їх будинок або хоспіс. Для мене вулиця взагалі не принципова, і дуже здивував ажіотаж, який пройшов. Краще б всі ці ресурси інтелектуальні та емоційні вклалися в те, як створити цей хоспіс, як залучити пожертвування в його створення.

- Софія, а що щодо бригад паліативної допомоги? Чи планується, що вони будуть також функціонувати, коли з'явиться хоспіс?

СЛ: Від стаціонарної частини Хоспісу діятимуть бригади паліативної допомоги. Вони вже у «Вірю в чудо» є. Два роки у нас працює Благодійна виїзна хоспісної-паліативна служба, до складу якої входять три дитячих лікаря, шість психологів, медюріст, волонтери і соціальний працівник. Ці люди, ця команда робить все для того, щоб діти з важкими захворюваннями були охоплені увагою навіть вдома. Тому що часто це «невидимі діти». У нас дитина їсти після ДТП. Важкий стан, дитина 4 місяці перебував у стаціонарі, кома, підключений до апаратів. Процес лікування пройшов, а що далі? Лікарні не знають, що з такими дітьми робити, виписують додому. А вдома нічого немає, живуть на хуторі зовсім далеко. У таких випадках наш медико-соціальний координатор приїжджає, щоб зрозуміти, що ми можемо зробити в цій ситуації. Іноді потрібно ремонт, іноді облаштування комфорту - багатофункціональна ліжко. Далі ергономіка - як підключити апарати, де має зберігатися харчування і так далі. Потім дитину привозять додому з лікарні, і далі починається курсування наших лікарів і юристів. Наше завдання не робити все на благодійні кошти, не потрібно замінювати функцію держави. Ми робимо все можливе, дуже тісно контактуємо з органами влади, щоб все, що належить за держгарантіями, давалося безкоштовно.

- А скільки діток зараз потребують отримання паліативної допомоги?

СЛ: Зараз в подшефстве у «Вірю в чудо» 36 дітей. Це діти з різними захворюваннями - онкологія, генетика, прогресуючі нейром'язові захворювання. Двоє дітей після травм після ДТП. У минулому році 11 дітей пішли з життя. У Калінінградській області 448 дітей потребують спеціалізованої медико-соціальної паліативної допомоги і 1066 дітей потребують цілому в паліативному догляді. Багато дітей з них «невидимі».

Фото - Віталій Невар, «Новий Калінінград.Ru»