Що таке аутизм? І чому так важливо про нього знати?

1. Страшна біда непоінформованість
2. Читайте також
3. Аутизм - не вирок
4. Відкрити очі всьому світу
5. Простягнути руку допомоги

На початку 2000-х років в США аутизм діагностували кожному 150-му дитині, що з'явився на світ. У Великобританії - кожному 100-му. Сьогодні ситуація змінилася і, за даними Центру з контролю і профілактики захворювань США, вже кожен 68-й дитина народжується з розладом аутистичного спектру. А ось в Росії такої статистики просто немає. Про це в інтерв'ю П'ятому каналу розповіла Зоя Попова, виконавчий директор благодійного фонду «Вихід в Петербурзі».

Фото: outfundspb.ru

«У Росії прийнята усереднена статистика - 1 з 100. Проте рівень діагностики залишається вкрай низьким: за прийнятою статистикою, прогнозне кількість дітей з аутизмом в Санкт-Петербурзі - 9115, фактично ж діагноз стоїть біля 402 дітей в місті. Це дані Комітету з охорони здоров'я Санкт-Петербурга на грудень 2016 року. Що стосується дорослих людей, то по ним статистика зовсім відсутня: до самого останнього часу (Лист Міністерства охорони здоров'я від 4 жовтня 2017 року) після досягнення людиною 18-річного віку діагноз аутизм часто змінювався на діагноз шизофренія. Тому кількість людей з аутизмом старше 18 років не враховано зовсім, тобто вони і їхні особливі потреби в принципі не враховуються в державній системі допомоги. Найголовніша проблема - відсутність своєчасної діагностики та фахівців, які надавали б ранню допомогу, побудовану на сучасних ефективних методах. Тому всі інші складності, які виникають, в більшості своїй є лише наслідком. Складнощі для співробітників фонду пов'язані з відсутністю інфраструктури та системи підтримки людини з РАС (розлад аутистичного спектру) і вкрай низькою поінформованістю суспільства про проблему ».

Фото: boredpanda.com

Страшна біда непоінформованість

Обивателі, як це не сумно, через свою низьку інформованість, зашореності і стереотипів часто ставлять знак рівності між «дауном» і «аутистом», не бачачи ніякої різниці. А вона не те що на обличчя - це в принципі різні недуги. Типові риси перших формуються через наявність в організмі тієї самої 23-ї пари хромосом. У аутистів ж будова ДНК жодним чином не виходить за межі норми. Та й в МКБ синдром означає не хвороба, а розлад, що виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вираженим і всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування, а також обмеженими інтересами і повторюваними діями. Однак, проблеми, з якими стикаються люди з цими різними діагнозами практично ідентичні.

Читайте також

Фото: boredpanda.com

Аутизм - не вирок

Ознаки аутизму починають проявлятися в перші три роки життя. Щоб допомогти батькам виявити розлад на ранній стадії існує тест М-CHAT - модифікований скринінгове тест на аутизм для дітей раннього віку , Застосовується з 16 до 30 місяців. Участь дитини не потрібно, батькам потрібно відповісти на ряд простих питань: відгукується чи дитина на своє ім'я, чи посміхається у відповідь на усмішку мами. І ще на кілька складніше: засмучують його звичайні звуки, чи буде дивитися на іграшку в протилежний від кутку кімнати, якщо ви на її покажете? Поставлений діагноз зовсім не ставить хрест на майбутньому малюка, а лише означає, що дитині потрібна допомога в соціалізації. Про це в інтерв'ю П'ятому каналу розповіла клінічний психолог Олена Майорова.

Фото: Архів П'ятого каналу

«Не варто помилятися і навішувати ярлики. Аутист - це не соціопат. У 90% випадків аутизму відіграє роль спадковість. Аутисти живуть як би в своєму світі. Якась парадоксальність поведінки обумовлена, в якійсь мірі, відчуттям сенсорного дискомфорту. Звідси можуть з'являтися і деякі рухи, що повторюються, тяга до звичній обстановці, відмова від мови, неологізми, слабкість інстинкту збереження. У аутистів страждає обробка сенсорної інформації, тому важливо пропонувати дитині гри, які дозволяють розширити його сенсорні майданчики, або просто давати можливість знайомитися на дотик і візуально з різними матеріалами: піском, деревом, камінцями і т. Д. Нехай "заговорить" улюблена іграшка, навчить зав'язувати шнурки, застібати ґудзики, малювати і так далі. Зараз є багато посібників як для фахівців, так і для батьків, в яких описані вправи та ігри, що допомагають соціалізуватися, розвиватися ».

Соціалізація людей з аутизмом залежить від форми розлади. Деякі можуть жити самостійно, інші потребують постійної підтримки. Крім того, люди з аутизмом зазвичай відрізняються гіпер- або гіпочувствітельностью до звуків, дотиків, смакам, запахів, висвітлення або квітам.

Фото: boredpanda.com

Відкрити очі всьому світу

Ненавмисно показав людям світ аутиста Тімоті Арчибальд - професійний фотограф і люблячий батько. Кілька років тому він робив знімки з метою фіксування стану свого п'ятирічного сина Едайджа. Дитина був одержимий механічними об'єктами і ехолалія (це неконтрольоване автоматичне повторення слів, почутих в чужої мови). Знімки виявилися настільки глибокими, що згодом була видана книга, яку фотограф так і назвав «Ехолалія». Проведені спільно годинник допомогли зблизитися батькові і синові, а глядачам дали можливість заглянути в світ, який існує без слів.

Фото: boredpanda.com

Синдром був відкритий віденським медиком Хансом Аспергером в 1944 році. Вважалося, що мозковий розлад призводить до ускладнень у спілкуванні і нав'язливих ідей, але не впливає на інтелект і здатність до навчання. Більш того у таких пацієнтів спостерігалися виняткові таланти, розуміння складних систем. Однак, обговорення діагнозів, будь то навіть знаменитостей, співробітники центру «Антот тут поруч» вважають неетичним. Та й утримання медичних карт достовірно знають тільки самі пацієнти і лікарі. Про це нагадала Зоя Попова. Однак, при найпростішому підрахунку і усереднені показники: один зі ста, - виходить, що в Москві проживає понад 21,5 тисячі дітей з РАС - розладом аутистичного спектру. За фактом, такий діагноз ставили майже в 10 разів рідше. У столиці «зареєстровані» 2587 дітей з різними формами аутизму.

Фото: благодійного фонду «Вихід в Петербурзі»

«Люди з РАС, як і люди без нього, можуть бути геніальними, мати високий або середній інтелект, а також можуть мати розумову відсталість різного ступеня тяжкості. Але абсолютно будь-яка людина здатна до навчання, наше завдання - створити умови для максимальної реалізації кожного. Необхідна державна система підтримки людини з аутизмом протягом усього його життя - від ранньої діагностики до супроводжуваного працевлаштування. Чим раніше з дитиною починають працювати кваліфіковані фахівці, тим більших успіхів він може досягти », - вважає Попова.

Фахівці пояснюють, що навіть при підвищеній ймовірності появи в родині генія, від проблем піти не вийде. Адже і розум потрібно виховувати. Уміння спілкуватися і показувати свої таланти вимагає такої ж тренування, як для звичайної людини водіння автомобіля або вміння малювати. Адже все колись починали з нерівних ліній і дивних овалів.

Фото: благодійного фонду «Вихід в Петербурзі»

«Родичі дітей, навіть отримали правильний діагноз, не знають, куди звертатися далі - в інтернеті багато суперечливої ​​інформації. Чи не впроваджена система підтримки, система освіти не випускає фахівців, які володіють сучасними інструментами допомоги дітям і дорослим з аутизмом. Існує ринок платних послуг, які не тільки є дорогими, але і не мають доведеної ефективності. Сім'ям потрібна перевірена інформація та інструменти допомоги дитині. Основна проблема дорослих людей - відсутність варіантів зайнятості. Після закінчення школи багатьом просто нікуди йти і вони виявляються в чотирьох стінах. Через це в соціальну ізоляцію потрапляють і близькі люди, змушені весь час бути поруч », - підкреслює Попова існуючі проблеми.

Простягнути руку допомоги

Єдиний в Росії центр соціальної реабілітації, навчання і творчості для дорослих людей з аутизмом «Антон тут поруч» відкрився в грудні 2013 року. Це проект фонду «Вихід в Петербурзі». Зараз в центрі отримують допомогу і підтримку 140 сімей. Бюджет його становить майже 4,5 мільйона рублів на місяць. На вигляд здається великою сума потребує постійної підтримки. Всі гроші надходять від жертводавців. У фонді готові відзвітувати про кожну витрачену копійку.

Фото: благодійного фонду «Вихід в Петербурзі»

«Виразність проявів особливостей при аутизмі можна розділити на три групи. Людям, які належать до всіх трьох груп, необхідна підтримка, але різної інтенсивності - від невеликої до постійної. Відповідно розрізняються і суми, необхідні для забезпечення цієї підтримки. Дуже важливо підкреслити, що некоректним є вимір підтримки в добі - підтримка потрібна людині протягом усього життя. Коротка серія заходів, обмежена цілодобово або тижнем, не має сенсу. Проте, на людину, яка займається в Центрі "Антон тут поруч" і освоює навички самостійного життя в Тренувальної квартирі, фонд витрачає 4 683 рубля в день, на людину, яка займається в Центрі підготовки до працевлаштування - 1 882 рубля в день. У ці суми входять зарплати фахівців і супроводжуючих, оренда, витратні матеріали для майстерень. Благодійні фонди найчастіше надають адресну допомогу - наприклад, збирають кошти на лікування конкретних людей. Ми ж будуємо систему, заповнюючи дефіцит, який існує в державній інфраструктурі. Ми не можемо відзвітувати перед жертводавцями про те, що якийсь число наших підопічних одужали в результаті нашої роботи: аутизм - не хвороба, і вилікуватися від нього неможливо, він зберігається протягом усього життя людини. Така відсутність результату в звичному розумінні представляє певні складності в роботі з жертводавцями », - підсумувала виконавчий директор фонду.

У фонді вважають своєю головною метою - дати суспільству можливість побачити величезний талант і творчий потенціал людей з аутизмом. І хоча, як підкреслюють, не заглядають в чужі медичні карти, люди з таким діагнозом подарували світу «Соняшники» і «Зоряну ніч», закони класичний механіки, операційну систему Microsoft, «романи моралі» Джейн Остін і «Реквієм» Моцарта.

Анія Батаева