У гонитві за клітинами: Прихована епідемія ВІЛ-інфекції південному сході Татарстану

«Там завжди було погано»

«Я з ними весь час на рингу. Зараз вони мене перемогли », - говорить Тимур Ісламов. його благодійний фонд - єдиний, хто займається СНІД-сервісом на південному сході Татарстану. У липні 2018 го організація була визнана іноземним агентом. Сталося це, як сказано у відповідній постанові, через отримання закордонного фінансування та політичної діяльності організації.

Исламов поодинці відкрив фонд в 2006 році в Набережних Челнах. Спочатку консультував і перенаправляв в лікарні ВІЛ-позитивних, потім отримав фінансування «Глобального фонду» і відкрив пункт зниження шкоди: видавав чисті шприци і презервативи. «Тоді з аптеками активно співпрацювала поліція. Тому люди користувалися одним шприцом вдесятьох і по кілька разів », - розповідає Тимур. З появою пункту зменшення шкоди в нього почали приходити люди, і з'явилася можливість більше консультувати. Фонд почав співпрацювати з Міністерством охорони здоров'я, лікарнями, центром СНІДу та наркологічні диспансерами.

Леніногорськ. Фото: Олександр Левін

Після Набережних Човнів Исламов відкрив філію в Альметьевске, потім - в Лениногорске і Бугульме. Як він стверджує, «там завжди було погано». ВІЛ - тільки одна з проблем нафтових регіонів республіки: «У цих містах процвітає культура дискримінації і приниження ВІЛ-позитивних. Раніше швидка допомога приїжджала, бачила наркомана з температурою під сорок і ВІЛ-інфекцією і говорила: «А ну дай, куди його подіти» ».

Дискримінацію республіканська адміністрація заперечувала до тих пір, поки Тимур не почала знімати відео докази «відмов швидкої допомоги» і приносити помічені лікарняні картки ВІЛ-позитивних пацієнтів прямо на засідання Громадської палати.

шлейф двохтисячних

У Альметьевске, на думку Исламова, ще непогано, а ось в Бугульме і Лениногорске - «треш». При цьому він і його фонд давно сигналізували уряду про ситуацію на південному сході республіки. Наркотрафік пішов в Бугульме в кінці 90-их, коли побудували залізницю в місто. Основний потік йшов із Середньої Азії через Оренбург. Наркотики до сих пір не відпускають ці міста.

Республіканський центр по профілактиці і боротьбі зі СНІД коментувати ситуацію і надати статистику по регіону відмовився, пославшись на те, що «вони вже дали офіційний коментар виданню «Вечірня Казань» ». В тій статті головлікар центру Нияз Галіулліна заявив, що Татарстан відноситься до регіонів із середнім рівнем ураженості ВІЛ-інфекцією.

Статистика по епідеміологічної ситуації в Татарстані була видалена майже на два тижні після публікації петиції. Прес-секретар Міністерства охорони здоров'я республіки Татарстан порекомендувала кореспонденту «не питати про те, чому видалили статистику на сайті у центру». За її словами, «люди додумують те, чого не треба».

Член Координаційної ради з питань ВІЛ / СНІД при Міністерстві охорони здоров'я Росії і глава благодійної некомерційної організації «Нове століття» Лілія Таішева займається ВІЛ майже 20 років, і, тим не менш, сумнівається в правдивості петиції:

«Зробити вкидання інформації, привернути увагу легко, а розібратися в реальній ситуації і знайти з неї конструктивний вихід - набагато складніше, - коментує вона. - На основі яких даних були зроблені висновки петиції? Було проведено епіднагляд другого покоління, або використовувалися рекомендовані міжнародні оціночні методики? »Робити висновки, не володіючи повною мірою первинною інформацією - несерйозно. Переконана Таішева. Говорити про епідемію не варто.

«Я недавно зустрічався з керівником однієї організації, якого зверху просили написати спростування петиції, - Исламов називає коментарі чиновників« смішними », і з цифрами в петиції згоден. - 99% того, що будуть говорити в МОЗ - політика. Вони просто не хочуть, щоб про проблему стало відомо ».

Леніногорськ. Фото: Олександр Левін

В рамках проекту його фонду «Швидке тестування» (Набережні Челни, Леніногорськ, Альметьївськ, Бугульма) за 2018 року була протестована і проконсультовано 4706 осіб. З них позитивний результат був виявлений у чотирьох відсотків (188 осіб).

Керівник іншого благодійного фонду, що займається допомогою ВІЛ-інфікованим, Світлана Ізамбаева теж впевнена, що в Татарстані в відкриту про реальну ситуацію з ВІЛ говорити не будуть.

Але, на її думку, боятися треба не тільки за південний схід: «Не південний схід, а ми все вже горимо! Ми сильно не встигаємо за поширенням ВІЛ з профілактичними програмами. Дозволяємо своїм рідним, друзям, знайомим інфікуватися ».

У Альмет'євськ за розвагами

У Альметьевске знаходиться філія центру СНІДу. На кількість ВІЛ-позитивних людей його не вистачає: там працюють всього три людини. А приміщення, яке виділили фонду Тимура Исламова, хочуть забрати після визнання його іноагентом.

Волонтер з Альметьєвська Денис Подопрелов раніше працював у фонді Исламова і в центрі СНІДу. У міських лікарнях роботи з ВІЛ-інфікованими, як він каже, немає - усіх перенаправляють в центр. Денис не заперечує, що південний схід був і залишається проблемним в контексті нових випадків ВІЛ. Волонтер зазначає, що в Альметьевске немає робіт з ключовими групами ризику, так як немає фінансування програм, тому не варто чекати якихось радикальних змін. На його думку, існує стіна у вигляді правоохоронних органів, яка заважає надавати соціальний супровід наркоспоживачам, а значить вибудовувати довірчі відносини з групами ризику. «Ми заходили до спецприймальника близько п'яти разів з метою експрес-тестування на ВІЛ-інфекцію. Кожен раз виявляли по два-три людини з позитивним результатом. Але після п'ятого разу нас просто перестали пускати туди без пояснення причин », - розповідає Денис. Зараз він разом з іншими активістами реєструє нову організацію. Назва говорити поки не хоче.

Жителі Леніногорська за розвагами їздять в Альмет'євськ. Дорога не займає більше години, зате там і магазини, і кафе, і клуби. У Лениногорске нас зустрічає Юлія (ім'я змінено на прохання героя). Вона займається орендою квартир, а ще «дівчатками». Спочатку вона працювала в секс-бізнесі сама, але потім зустріла сутенера. Він «забухав», і їй довелося взяти все в свої руки. «З Вичово я перший раз зіткнулася в« Анонімних наркоманів ». З 10 чоловік половина була таких. Як я зрозуміла, в лікарні їм кажуть, що імунітет поки нормальний, таблетки не потрібні. У мене друг Вичово є, йому таблетки не дають, кажуть, імунітет нормальний ». Зараз Юлія наркотики не вживає. Хоче кинути займатися «дозвіллям», але їй важко. Своїх «дівчат» вона перевіряє у себе вдома експрес-тестами щомісяця, і ВІЛ-позитивних у неї немає. Але додає, що якщо у кого-то виявиться інфекція, то вона все одно зможе працювати.

Юлію на роботі прозвали «Баба-вогонь». Вона не боїться ні поліції, ні конкуренції. Фото: Олександр Левін

Юлія знає двох секс-робітниць, у яких, на її погляд, вже СНІД: «Дивно, як вони на ногах ходять, а їм ще й 30-ти немає. Причому їх мужики часто беруть. Я чула, що одна з них спеціально заражає багатьох. З мого досвіду, сімейні мужики люблять без презерватива. У них, коли варто, голова не міркує, і цей пристойний сім'янин може запросто принести додому ВІЛ ».

«Вони вмирали у мене на очах»

За даними республіканського центру СНІД на 1 серпня 2018 року, ВІЛ-інфекція в Татарстані передається частіше через гетеросексуальні контакти (68,5%), ніж через вживання наркотиків (30,9%). «Секс у Росії є, як би ми не говорили, що немає, - каже Світлана Ізамбаева. - Я отримала ВІЛ 15 років тому статевим шляхом. Але тільки зараз заговорили, що передача ВІЛ-інфекції статевим шляхом набуває розмаху ».

У Бугульмінської центральної районної лікарні (ЦРЛ) співвідношення між внутрішньовенним і статевим шляхом 1,1 до 1. І це - звичайні люди середнього віку, а не секс-працівники. «У повій самий мінімальний відсоток виявлення ВІЛ. Вони стежать за здоров'ям серйозніше, ніж інші », - говорить Алмаз (ім'я змінено на прохання героя). Він разом з Павлом (ім'я змінено на прохання героя) працюють волонтерами в Лениногорске. Головною проблемою міста вони до сих пір називають наркотики. З цифрами в петиції вони теж згодні: «З невиявленими точно два відсотки буде. Я вас запевняю, 90% наркозалежних - інфіковані [ВІЛ]. Вони вживають зараз такі наркотики, коли інстинкт самозбереження взагалі відключається ». Алмаз вживав наркотики, і майже всі його оточення було ВІЛ-позитивно: «Вони вмирали у мене на очах. Той, що вживає людина не особливо замислюється про своє здоров'я. Тому багато хто ставив на собі хрест ». У той час звернутися за допомогою особливо було нікуди.

Алмаз вже чотири роки не вживає наркотики і два роки, як присвятив себе проблемам ВІЛ-інфекції та наркоманії - коли побачив, що в Альметьевске є хлопці з фонду Тимура Исламова, вирішив зробити в Лениногорске те ж саме. Волонтери займаються експрес-тестуванням на ВІЛ-інфекцію в кабінеті, виділеним місцевою адміністрацією, раз на місяць проводять масові тестування разом з медсестрою з ЦРЛ, в середньому близько 100 чоловік за раз, роздавали шприци і презервативи, інформував, консультував. Але зараз все зупинилося - Фонд Тимура Исламова не будуть поховані, але у підопічних фонду з'явилися страхи: ті хто приходив за шприцами, потихеньку розсіялися. Що з ними відбувається зараз, він не знає.

Алмаз. Фото: Олександр Левін

Павло вже 20 років живе з ВІЛ-інфекцією, отримав її через голку. У лікарню ходити боявся - в кінці 90-их у нього була позначена картка. Терапію він приймає тільки три роки: «Я сильно захворів. У мене CD-клітини були на стадії СНІДу, була велика вірусне навантаження. Зараз все добре, п'ю три таблетки в день, раніше вони голландські були, а зараз - вітчизняні ». У Павла є друг, якому не дають терапію при 360 імунних клітинах, кажуть, нормальні аналізи.

У районній лікарні працює один лікар-інфекціоніст і дві медсестри. Алмаз пропонував їм, щоб його хлопці стали соціальними працівниками на півставки. Лікарям люди не довіряють і «потеряшек» (людей, які здали тест на ВІЛ-інфекцію та зникли) шукати медсестри не можуть. Алмаз сам проводить аутріч-виходи: ходить по наркопритонам і там же тестує: «Аналізи анонімно і швидко можна здати тільки у нас, в лікарні - геморой: потрібно направлення від лікаря, потім йти в кабінет до 7 ранку, чекати два дні». Волонтери впевнені, що люди просто не знають нічого про ВІЛ. Ні в газетах, ні по телевізору про ВІЛ не говорять, тільки першого грудня до Всесвітнього дня боротьби зі СНІДом.

Павло і Алмаз в будь-який день можуть вийти в парк і почати тестувати жителів. Фото: Олександр Левін

«Вони говорять, у мене все нормально»

Іслам (ім'я змінено на прохання героя) народився в Бугульме, зараз тимчасово не працює, живе з подругою. У 2009 році він дізнався про свій позитивний ВІЛ-статус, йому було 18. Він отримав інфекцію через наркотики. У лікарні йому нічого не розповіли про хворобу: «Мені не сказали, як жити з цим. На півроку в ізоляцію пішов, думав, що залишилося мені жити 5-6 років, і це мене живило приймати більше наркотиків ». Допоміг йому вийти з депресії друг, подарував Ісламу віру в те, що хвороба не завадить жити.

До кінця зрозуміти, що таке ВІЛ-інфекція, Іслам зміг тільки на «Школі пацієнтів» і завдяки співробітникам фонду Исламова. Зараз у нього менше 310 імунних клітин. Терапію він ніколи не отримував: «Як вони [лікарі] кажуть, у мене все нормально по клітинам. У поліклініці мені сказали набрати ремісію півроку, і, може, вони задумаються про терапію ». Зараз вже більше 30 днів Іслам не вживає завдяки «Анонімним наркоманам», які є і в Бугульме. Якщо Іслам знайомиться з дівчиною, то про свій статус попереджає відразу, адже це на його відповідальності: «Через свого статусу відмов не отримував».

Імунограми пацієнтів разом з їх картою з Бугульми і Леніногорська відправляють спочатку в Альмет'євськ, а потім - в Казань. Тільки там можна отримати згоду на терапію. У Бугульмінської ЦРЛ заперечують, що є обмеження по кількості імунних клітин: «Рекомендація є, але якщо пацієнт хоче, він пише заяву, і ми відправляємо його в Альмет'євськ». З 925 людей на обліку - 378 отримують терапію, 16 - на розгляді. Як кажуть лікарі, в Татарстані з АРВТ проблем немає.

Проводити масові експрес-тестування лікарні можуть тільки спільно з фондом Тимура Исламова, тому що смужки для експрес-тетсірованія їм не видають. На даний момент в Альметьевске, Бугульме і Лениногорске залишилося по одному працівнику від фонду: «Я думав, що навколо мене багато незалежних людей. А коли все це почалося, люди помінялися. Вони бояться за свої місця. Я їх теж розумію », - зізнається Тимур. Зараз він збирається судитися, захищати в суді їх буде Павло Чиков з правозахисної організації «Агора». Фонд продовжує роботу в ролі іноземного агента, тепер їм потрібно буде здавати більше додаткової звітності. Через нестачу фінансів робота організації під загрозою: «Держава не вміє працювати з НКО в цілому. Для повноцінного функціонування одного центру в Набережних Челнах потрібно три мільйони, а ми отримали - один. Держава хоче всіх гвалтувати, замість партнерства ».

Іслам в майбутньому мріє переїхати до Казані. Він упевнений, там він отримає зовсім інше лікування. Фото: Олександр Левін

Таішева стверджує, що багато років на всіх рівнях піднімалося питання про необхідність профілактичних програм на південному сході республіки. В останні роки проекти там працювали і фінансувалися з декількох джерел. «Не згоден - критикуй, критикуєш - пропонуй, пропонуєш - виконуй. Зараз важливо не зависнути на першій частині виразу, а рухатися до другої і третьої. Якщо є активісти, то будуть відновлені і продовжені профілактичні програми на південному сході. Ми зі свого боку готові допомогти институализировать це рух », - говорить вона.